SMA Family Charitable Foundation annoncerer starten på SMA Clinic-projektet i Rusland, dedikeret til behandling af en alvorlig og sjælden sygdom - spinal muskelatrofi (SMA).
Spinal muskelatrofi er en sjælden sygdom, og desværre er viden om funktionerne i dets forløb og hvordan man hjælper patienter med denne diagnose sjældent, selv blandt medicinske fagfolk. Bevidsthed i samfundet om selve sygdommen, om patienternes behov kan ændre situationen til det bedre.
Det er til dette formål, at projektet "Clinic SMA" for børn og voksne den 22. - 23. august åbner dørene i Moskva. Familier fra hele landet vil kunne modtage lægehjælp fra specialister med enestående erfaring i overvågning og ledsagelse af patienter med denne alvorlige sygdom. Ud over konsultationer vil alle familier, der deltager i projektet, modtage omfattende medicinsk, socio-juridisk og psykologisk støtte hele året, hvilket gør det muligt for dem at tilpasse sig livet og leve fuldt ud i samfundet. Der findes ingen lignende programmer for patienter med SMA i Rusland. Familier deltager gratis i programmet.
SMA Clinic-projektet er organiseret af SMA Family Charitable Foundation for patienter med spinal muskelatrofi og andre neuromuskulære sygdomme og implementeres med støtte fra Presidential Grants Fund. Projektets medicinske partner er Semeynaya-netværket af klinikker.
Den officielle åbning af projektet "Clinic SMA" finder sted den 23. august kl. 13-30. Sted - klinik "Familie". Adresse - Yaroslavskoe shosse, 69 (VDNKh metrostation)
Repræsentanter for Forbundsrådet, Statsdumaen, Ombudsmandens kontor for barnets rettigheder samt repræsentanter for regionale myndigheder er inviteret til åbningen af klinikken.
Mediekontakter:
Anastasia Gaponova [email protected] +7 977 559 41 15
Om stiftelsen SMA Families:
SMA Families Charitable Foundation, der blev grundlagt i 2015, hjælper børn og voksne med spinal muskelatrofi (SMA) og andre neuromuskulære sygdomme og deres familier. Fonden opererer i hele Rusland. Fondens arbejde har to hovedretninger: at yde hjælp direkte til patienter med SMA og deres kære og arbejde på systemiske ændringer i situationen med at yde hjælp og støtte til familier, hvor børn med SMA og voksne patienter opdrages.
Om familieklinikens netværk:
Semeynaya-netværket af klinikker tilbyder et komplet udvalg af ambulante tjenester, herunder kontrakter. Den første klinik "Semeynaya" blev åbnet i Moskva i 1998. I dag omfatter det medicinske netværk 15 Moskva og regionale centre. Familiespecialister udvikler et individuelt behandlingsregime for hver patient, som kan omfatte lægemiddelterapi, diagnostik og om nødvendigt tilbyde fuldgyldig kirurgisk behandling på vores egne hospitaler for både voksne og børn. Behandling i Semeynaya-netværket af klinikker er højt kvalificeret hjælp til patienter i alle større medicinske områder: pædiatri, neurologi, terapi, gastroenterologi, obstetrik og gynækologi, ortopædi, traumatologi, dermatologi, otorinolaryngologi, urologi, kirurgi osv.
